Uiteindelijk gaat het erom dat mensen zo goed mogelijk hun dagelijkse leven kunnen leiden en meedoen in de maatschappij, ook met een beperking. We hebben het dus over de eerdergenoemde ‘positieve gezondheid’. Dit vraagt dat medische en andere professionals niet alleen ‘fixer’ zijn van medisch-technische problemen, maar ook goed luisteren naar wat hun cliënten eigenlijk vragen. Professionals stemmen hun handelen af op wat mensen zelf willen bereiken op de verschillende domeinen van gezondheid. Dit is een belangrijke tegenbeweging tegen de bijna automatisch aangeleerde reflexen van zorgprofessionals: artsen luisteren gemiddeld 18 seconden om vanuit hun diagnostische- en repareermodus conclusies te trekken. 

Anno 2016 zien we equiperen bijvoorbeeld terug in De Gouden Oor Award voor de Zorg, een prijs voor effectief luisteren naar mensen die zorg gebruiken. Zoals de website zegt: “Wie zorg nodig heeft, wil niet alleen ‘geholpen’ worden, maar vooral gehoord. Juist in de zorgsector is luisteren van groot belang. Organisaties die zorgvuldig luisteren naar hun klanten leveren de beste, meest veilige en meest effectieve zorg.” 

Dat betekent ook beter luisteren naar een jonge man in een verpleeghuis met slikproblemen, die pertinent geen vloeibaar voedsel wil, hoewel vast voedsel medisch gezien een groot risico is. Anno 2016 gebeurt het dat de cliënt blijft volhouden, en gaan de professionals uiteindelijk mee in zijn wens, ondanks de behoorlijke risico’s.

Soms is er spanning tussen technische mogelijkheden en kwaliteit van leven. Dat vraagt een goed gewogen en gedeelde besluitvorming over behandeling. Zorgvragers moeten geïnformeerd zijn over voor- én nadelen. Professional én zorgvrager moeten beseffen dat er een einde is aan de mogelijkheden en het gesprek kunnen en willen voeren over vechten versus accepteren. Er is altijd een serieus alternatief voor ingrijpende behandelingen. Als zorgvragers die behandelingen niet meer willen, zullen professionals hen niet wegsturen, maar meelopen op de andere route. 

Anno 2016 zien we deze ontwikkelingen bijvoorbeeld terug in het rapport ‘Niet alles wat kan, hoeft’ van de KNMG-stuurgroep ‘Passende zorg in de laatste levensfase’.

De relatie tussen professional en zorgvrager is niet alleen een zakelijke relatie tussen aanbieder en klant, maar bovenal een menselijke relatie. Het gaat ook om nabijheid, troosten en aanwezigheid, juist als het moeilijk wordt, als het niet lukt en er weinig of geen mogelijkheden meer zijn om de ziekte te keren. De waarde van een goede therapeutische relatie wordt in onze zorgsystemen ernstig onderschat. In de psychiatrie bijvoorbeeld is er doorslaggevend bewijs dat aspecifieke factoren in de behandeling aanmerkelijk belangrijker zijn dan de gehanteerde modellen of technieken. 

Anno 2016 zien we de menselijke relatie bij initiatieven als ‘Compassion for Care’. En sinds 2014 vergoeden verzekeraars een langer gesprek bij iemand die terminaal ziek is. Maar uit een artikel van SKIPR (05-03-2015) blijkt dat dit in 2014 nog niet echt werkte: Artsen maken nauwelijks gebruik van het nieuwe ‘intensief consult ten behoeve van zorgvuldige afweging behandelopties’. Het ‘kijk- en luisterconsult’ werd in de eerste helft van 2014 een kleine 250 keer gedeclareerd in heel Nederland.

Professionals en zorgvragers, maar ook burgers en beleidsmakers, moeten zich realiseren dat er geen garantie bestaat op gezondheid. Er is geen 100% zekerheid hoe een gezondheidssituatie zich zal ontwikkelen. Ongericht onderzoek, eindeloos screenen, behandelingen ‘voor de zekerheid’: baat het niet, dan schaadt het wel. Er zijn heel veel effectieve interventies. Maar vaak weten we niet precies wat er aan de hand is, wat kan helpen en wat het effect is bij een individu. We komen nooit alles te weten; daar moeten we mee leren leven. 

Anno 2016 zien we dat deze bijna filosofische vraagstelling aan aandacht wint. Filosoof René Gude schreef er een boek over op het moment dat hij de diagnose kanker kreeg, en moest leven met een grote kans dat hij het niet zou redden. Hij bepleit filosofische training bij professionals en burgers rond deze vraagstelling: hoor je bij de 90% of bij de 10%? Niemand weet dat vooraf. Achteraf bleek Gude bij de 90 % te horen. 

Er is anno 2016 meer kennis over klachten waar maar geen oorzaak voor gevonden wordt. We noemen dit SOLK: Somatisch Onbegrepen Lichamelijke Klachten. Nederland telt ongeveer één miljoen SOLK-patiënten. Dokters vinden communicatie met deze patiënten vaak lastig, patiënten voelen zich op hun beurt vaak onbegrepen. Ruim veertig procent van de poliklinische patiënten heeft lichamelijk onverklaarde klachten; het Erasmus MC ontwikkelde een toegesneden training voor zijn medisch specialisten.

De zorg is nu sterk gericht op ‘repareren’. Er is meer nadruk nodig op voorkómen aan de voorkant. Door meer en betere preventie worden mensen ouder én gezonder oud, en juist dat is de gezondheidsinvestering waard. Met positieve gezondheid als uitgangspunt kunnen mensen zelf regie voeren en initiatief nemen, en preventie op hun eigen manier vormgeven. Vanuit financieel oogpunt heeft preventie een slecht ‘businessmodel’: de kosten vallen op een andere plek dan de baten. Financiers zijn huiverig om te investeren, ze zien de baten niet terug. Dat heeft o.a. te maken met de inrichting van ons verzekeringsstelsel. Door invoering van de marktwerking, is het argument, hoppen klanten van de ene naar de andere verzekeraar waardoor investeren in een klant niet loont. Daarnaast valt en staat preventie bij gezond en verantwoordelijk gedrag van de burger zelf, en dat gedrag kun je niet afdwingen. Lastige dilemma’s, zeker wanneer wij in Nederland het principe van de solidariteit in de zorg hoog willen houden.

Maar gelukkig groeien anno 2016 de sportscholen en laat ook de overheid zich niet onbetuigd. Denk aan ‘Alles is gezondheid’, het Nationaal Programma Preventie waarin publieke en private partijen afspraken maken over gezamenlijke acties. Een beweging om te komen tot een gezonder en vitaler Nederland.

Goed zijn en beter worden in zorg doen ertoe. Prestatie-indicatoren zijn echter niet het doel, maar een middel. We zien een overvloed aan toezichthouders, keurmerken,  accreditaties, benchmarken, verantwoording etc. die veel tijd en geld kosten, professionals frustreren en het zicht op werkelijke kwaliteit belemmeren. Uiteindelijk gaat het om díe kwaliteit, die technische, functionele en relationele elementen integreert.

Anno 2016 zien we dit bijvoorbeeld terug bij de beweging ‘Het Roer Moet Om’ van huisartsen, bij de IGZ die minder indicatoren uitvraagt en meer aansluit bij bestaande registraties, en bij zorgverzekeraar VGZ die stopt met eigen normen opstellen, en zich conformeert aan de kwaliteitseisen van de artsen zelf.

Toenemende specialisatie maakt het steeds lastiger de gehele mens te zien. Maar er is ook de verregaande scheiding tussen lichaam en geest die ons parten speelt (zie SOLK). Er is sprake van orgaangericht, professiegericht en domeingericht handelen in de zorg. Professionals en burgers ervaren dergelijke scheidingen tussen aanbieders lang niet altijd als positief. Duurzame zorg vraagt om een integrale blik op wat er aan de hand is. Dus om samenwerking en verbinding, gericht op wat echt nodig is en helpt, en dat vooral vanuit het perspectief van de zorgvrager. Hierbij past denken in netwerken en niet in organisaties: stap over je eigen schaduw heen. Het gaat daarnaast om een balans tussen somatische, psychologische én contextuele / maatschappelijke factoren. 

Anno 2016 zien we het verbinden van eilanden terug in vele samenwerkingsinitiatieven. Van Zeeuws-Vlaanderen tot Friesland, van Santé in Maastricht tot Vitaal Vechtdal. Van samenwerking rond specialistische oncologische zorg tot samenwerking rond dementie. Een interessant voorbeeld is ‘Connecting U’ als strategie van het UMC Utrecht. Niet de instelling en het onderzoek staan centraal, maar het ecosysteem en de patiëntvragen. Dat betekent actief investeren in de gemeenschap. 

In de gezondheidszorg zijn er vaak veel kapiteins op één schip, het schip van de burger of patiënt zelf. Maar wie is er echt ‘in charge’? De huisarts, de wijkverpleegkundige, de gemeente, het wijkteam, de zorgverzekeraar? Of uiteindelijk toch de burger zelf, zoals bepleit in de beweging rond positieve gezondheid? Het dilemma bij de ‘roep om eigen regie’ is dat die er om allerlei redenen tijdelijk of langdurig niet of niet volledig kan zijn. Bijvoorbeeld op de operatietafel, of bij een acute opname vanwege een ernstige psychische decompensatie. Er is altijd sprake van een glijdende schaal van eigen regie. Hierbij past ‘Shared Decision Making’, dat beoogt tussen zorgvrager en zorgaanbieder de mate van eigen regie bespreekbaar te maken en vast te stellen. Dat vraagt focus, tijd en energie van alle betrokken zorgverleners. 

Voor de wijze waarop we beleid maken, betekent participatie van burgers eveneens een grote verandering. De patiënt / cliënt wordt startpunt van beleid, en niet het mikpunt. Ervaringskennis en – kunde krijgen naast professionele kennis en kunde een  gelijkwaardige en structurele plaats in de ontwikkeling, uitvoering en evaluatie van (zorg)beleid. Kwaliteit van zorg wordt ook en vooral kwaliteit vanuit cliënt perspectief. 

Anno 2016 is Ieder(in) daadwerkelijk aan het experimenteren met individuele leef- / zorgplannen waar iemands leven, werken, normen en waarden, maar vooral ook wensen in beschreven staan, en startpunt zijn van een eventuele behandeling.

Ons zorgsysteem vraagt om een herkenbare gemeenschap waarbinnen burgers solidair zijn met elkaars noden. Het gaat niet alleen om rechten van burgers (het recht op goede zorg als dat nodig is), maar ook om plichten. Dus: je best doen voor je eigen gezondheid, bedenken wat je zelf wilt, zorgen voor je omgeving, meebeslissen over onvermijdelijke keuzes in de zorg. Op dit moment ervaren burgers (financiering van) het zorgsysteem als een dure en anonieme bureaucratie. Dat roept het sentiment op dat ‘ze’ verantwoordelijk zijn, terwijl ‘we’ maar moeten betalen. Er moet meer ruimte komen voor tegenbewegingen in de vorm van coöperatieve en buurtgerichte initiatieven. 

Anno 2016 zien we dit terug in bijvoorbeeld Zorg Dichtbij, een samenwerking van zelfstandige zorgorganisaties die ieder een eigen specialisme hebben. Door hun krachten te bundelen, kunnen zij cliënten de best mogelijke zorg bieden én de zorg betaalbaar houden. Texel Samen Beter is een initiatief van burgers om zich meer in buurten te organiseren en zo meer invloed uit te oefenen op het zorgaanbod op Texel, nu en in de toekomst. Een mooi voorbeeld is ook Zorgcoöperatie Austerlitz.